Ik ontmoette Erik tijdens een opleiding tot radiotherapeutisch laborant. Ik was 36, hij 27. ‘Wat een betweter’, dacht ik. Maar tegelijk vond ik hem ook wel stoer en op een bepaalde manier aantrekkelijk. We werden vrienden. Ik bleef hem egocentrisch en ‘apart’ vinden. En akelig intelligent. Maar na mijn scheiding van mijn toenmalige echtgenoot troostte hij mij zo lief dat er toch iets ontstond tussen ons. We zijn uiteindelijk getrouwd en kregen een dochter en een zoon.

Hij was een goede vader, maar had moeite met emotiebeheersing. Hij kon heel driftig en extreem zwart-wit zijn. Daarnaast had hij een seksverslaving, zo ontdekte ik. Hij hield van SM. Ik vond dit raar maar ging er wel in mee, uit liefde voor hem en omdat ik ook wel in ben voor ‘nieuwe dingen’. Ik ben daarnaast iemand die alles wil snappen. Ik wilde hém ook snappen. Door veel te lezen was het mij duidelijk dat hij een vorm van autisme had. Dat maakte dat ik zijn vluchtgedrag beter begreep. Het was een manier om aan zijn emoties te ontsnappen. Maar dat begrip maakte ook dat ik nog meer over mijn grenzen heen ging en hem liet begaan. Hij kon er tenslotte weinig aan doen dat hij zo was.

Toch ging het uiteindelijk niet meer. Zijn obsessie met seks en bezoek aan SM-feestjes werd steeds erger. Hij keek vaak tot diep in de nacht naar porno. We zijn even uit elkaar geweest maar met veel relatietherapie kwam het weer goed. We emigreerden naar Curacao, het eiland waar ik geboren ben en graag naartoe terug wilde. Erik ging werken als docent en alles leek goed te gaan. Maar niet lang. Hij kreeg thuis én op school steeds meer driftbuien en wat erger was: onze dochter Nathalie van 11 jaar vertoonde vergelijkbare gedragsproblemen. Ze kreeg er wel therapie voor maar op Curacao is het niveau van ggz-hulp een stuk lager dan in Nederland. Haar driftbuien werden steeds erger. Regelmatig moest ik haar broertje David beschermen tegen haar agressie. Ze verweet me dat ik alleen van David hield en bedreigde me zelfs met een mes. Ook nu bleef ik in de ‘hulp- en begrip’-modus. Ik las me suf om haar gedrag te begrijpen. Van Erik hoefde ik geen steun te verwachten. Die vond haar gedrag normaal. Uiteindelijk kon ik het niet meer aan en zag ik in dat Nathalie serieuze hulp nodig had. We besloten dat zij en haar vader samen naar Nederland zouden gaan. David bleef bij mij wonen.

Hopend dat het goed ging in het verre Nederland konden David en ik even ademhalen. Maar wederom niet lang. David miste zijn vader te veel. Het ging met David ook niet goed, merkte ik. Ook hij keek veel naar porno, begon met blowen en zat niet lekker in zijn vel. Dus vertrokken wij ook naar Nederland. Na een korte hereniging eindigde ons huwelijk in een pijnlijke vechtscheiding. Op één of andere manier keerden mijn eindeloze pogingen om mijn gezin te begrijpen, steunen en helpen zich tegen mij. De kinderen wilden bij hun vader wonen. Ze vonden mij een bemoeial en een ‘slechte moeder’. Vermoedelijk speelde ook mee dat ze op dat moment echte pubers waren en bij hun vader alle vrijheid kregen. Hij deed zijn eigen ding. Ik bleef alleen achter, want mijn kinderen wilden na een tijdje geen contact meer met mij.

Mijn dochter kreeg op haar 18e de diagnose borderline. Ik begrijp daardoor ook haar gedrag beter en besef dat ik haar echt los moet laten. In haar ogen kan ik het niet meer goed doen. Ik heb al twee jaar geen contact meer met haar. Dat doet pijn, maar ik kan nu wachten. Het geeft me ook rust. Over mijn zoon maak ik me wel zorgen. Hij heeft volgens mij net als zijn vader last van verslavingsproblemen en is gestopt met zijn studie. Maar ook hij ziet mij nog steeds als bemoeierig. Ik heb hem te zeer willen beschermen denk ik. Sinds kort is er weer voorzichtig contact. Ik koester het en forceer niets. Niet meer.

Inmiddels woon ik weer op Curacao en heb een nieuwe geliefde. Hij heeft ook autisme-trekken dus ik ben gewaarschuwd. Maar ik heb niet stilgezeten en zie ook mijn eigen aandeel onder ogen in de problemen met mijn man en later mijn dochter. Je kunt te ver gaan in je drang om je partner of kind te redden. In mijn geval was dat zo. Ik las me suf over wat ze ‘zouden hebben’ en leefde me vervolgens zo in dat ik te meegaand en begripvol was. Maar zachte heelmeesters maken stinkende wonden. Ik faciliteerde hun gedrag en hield het feitelijk in stand. Daardoor hielp ik hen uiteindelijk niet en mezelf ook niet en werd het gedrag alleen maar erger. Het is goed om dit te beseffen. Als je jouw eigen aandeel erkent in het problematische en grensoverschrijdende gedrag van je naaste, kun je wat aan je eigen aandeel ervan doen. Eerder je grenzen aangeven. Daarmee raak je niet verstrikt in patronen die jouzelf ook langzaam kapot maken en je alleen maar verder verwijderen van je naaste. In de relatie met mijn huidige partner pluk ik de vruchten van dit nieuwe inzicht. Ik ben niet meer alleen met zijn welbevinden bezig. Er is nu eindelijk ruimte voor mijn eigen dingen.

Tips van Astrid 

1. Lees over het gedrag van je naasten. Daardoor krijg je meer begrip. Maar waak ervoor om vervolgens te veel mee te gaan in dit gedrag.
2. Onderzoek ook wat je eigen aandeel is in het problematische en grensoverschrijdende gedrag van je naaste. Je eigen gedrag kun je veranderen, dat van je naaste niet.
3. Zie in dat afstand nemen soms de enige optie is. Durf los te laten en te wachten tot je naaste weer naar jou toe komt. Leef je eigen leven.

Ik woonde net een paar maanden bij Mark toen het met zijn oudste dochter helemaal misging. Dat was in het najaar van 2015. Die zomer had ik kennisgemaakt met zijn twee dochters van 12 en 10 jaar. Mark deed het co-ouderschap met zijn ex. Het contact met zijn dochters was meteen fijn, dus na de kennismaking ben ik bij Mark ingetrokken.

Marks dochter was een vrolijke meid en tot dat moment totaal niet bezig met eten of lijnen. Het begon met ‘Pap, word ik dik van pepernoten?’ Snel daarna veranderde haar eetpatroon, ging ze steeds meer en al snel dwangmatig sporten en was er geen houden meer aan. Ze had een zeer ernstige eetstoornis en wij belandden als gezin in een soort nachtmerrie. Ze wilde gewoon niet meer eten. We moesten soms letterlijk met haar vechten om een paar hapjes. Er vlogen borden en scheldwoorden door de kamer, ze werd in no time behendig in liegen, bedriegen en manipuleren. Het ging allemaal zo snel en omdat ze zo snel gewicht verloor was ze nog minder bereikbaar, weten we nu. Want die ziekte schakelt je gevoelens en je ‘normale vermogen tot contact’ grotendeels uit.

Begin januari 2016 lag ze al met gevaarlijk ondergewicht in het ziekenhuis, aan de sondevoeding. Ik leerde aan het ziekenhuisbed de ex van Mark kennen. Dat hadden we ons ook anders voorgesteld. Na zes weken kwam ze weer thuis. Op veilig gewicht. Maar dat duurde niet lang. De opname had haar gedachten over afvallen, controle houden en niet meer willen leven totaal niet veranderd. Ze was in blinde paniek. Ze kon niet slapen, was agressief, dreigde met zelfmoord en natuurlijk was er het voortdurende gevecht over eten. Wij werden totaal overrompeld en moesten alle zeilen bijzetten om met de crisissituatie om te gaan. Zo ontdekten we dat het essentieel was dat wij als ouders op één lijn moesten blijven richting haar. Marks dochter probeerde ons tegen elkaar uit te spelen in het gevecht om wat ze per dag moest eten. We probeerden zo veel mogelijk de taken te verdelen, vooral aan tafel. De ene ouder deed ‘het gesprek’, wat meestal een gevecht om een paar hapjes eten was, de ander probeerde de sfeer zo prettig mogelijk te houden, vooral ook voor haar zusje, dat duidelijk leed onder de situatie. Als Mark dan vond dat ik te veel had toegegeven, of andersom, bespraken we dat ’s avonds in een ‘bedsessie’, zoals we dat noemden. Dat hielp om één lijn te houden en om even stoom af te blazen. Maar wat was het zwaar, en wat was het vooral onontkoombaar en 24/7.

Bizar genoeg kreeg ze maar 1 keer per week een uurtje gesprekstherapie. Omdat ze ouder dan 12 was mochten wij er als ouders niet bij zijn. Het hielp allemaal niks en ze werd alleen maar slechter. Een interne opname bij een instelling hielp haar ook niet verder. Ze kreeg last van heimwee en kwam na 13 weken weer naar huis. Wij waren inmiddels de wanhoop nabij en hadden zo’n behoefte aan steun en houvast over hoe wij met haar moesten omgaan. Gelukkig konden wij tijdens haar opname een oudercursus geweldloos communiceren volgen. Dat was heel goed. Daar leerden Mark en ik hoe de eetstoornis het slechtste in je naar boven haalt. Ook als ouder. Je belandt in heftige ruzies en dreigementen en drijft compleet weg van het echte liefdesgevoel dat je voor je kind hebt. ‘Het ijzer smeden als het koud is’ was een heel waardevolle tip. Stap uit een ruzie en bespreek dingen als de emoties bedaard zijn. Voor Mark was het daarnaast een eye opener dat hij zijn dochter niet met de ziekte moest vereenzelvigen. Ze bleef zijn dochter, waar hij zielsveel van hield. En ze had een ernstige ziekte.

Zo modderden we door. Zonder behandeling, want zij wilde niets meer van de reguliere behandelingen weten. Tot Mark in 2018 zei: ‘Ik wil met je naar een speciaal inloophuis voor mensen met een eetstoornis én hun naasten’. Daar begon haar herstel. En dat van ons. Ze trof er ervaringsdeskundige ex-patiënten die haar echt begrepen én die genezen waren. Dat gaaf haar hoop. Ze ging er wekelijks groepsgesprekken volgen en kroop langzaam uit het dal. Ze kreeg weer eigenwaarde en begon weer wat meer te eten.

Ook voor ons betekende die stap een ommekeer. Het was, na dik twee jaar, ons eerste contact met andere naasten. We spraken af en toe ouders in een groepsgesprek en spraken soms ook ouders bij het brengen of halen van Marks dochter. Dit hadden we zo gemist. Onderling contact, herkenning en begrip. Het gaf ons een stuk rust. We waren niet de enige ouders die zich compleet machteloos voelden. We móchten ons zo voelen. Daarnaast kregen we bevestiging van wat we eigenlijk al wisten, maar wat je als ouder bijna niet aan jezelf kunt toegeven: jij gaat je kind met een eetstoornis niet beter maken, dat kan ze uiteindelijk alleen zelf. Je moet haar durven loslaten. Ook omdat ze je blijft manipuleren zolang je dat niet doet. Wat was het fijn om te horen van andere ouders dat hun kinderen dit ook deden. En dat dit bij de ziekte hoort.

Marks dochter is nog lang wekelijks zelf met het OV naar het inloophuis gegaan. Uiteindelijk brak de reistijd van ruim 2 uur haar op. Het gaat sindsdien stapje voor stapje beter met haar. Voor ons was het ondertussen duidelijk dat er in onze omgeving ook een inloophuis voor mensen met eetstoornisproblematiek moest komen. We wonen in Overijssel en bijna alle hulp, zelfs de reguliere hulp, is gevestigd in de randstad.

Sinds begin 2020 hebben we ons eigen inloophuis, Realcovery. We zijn elke vrijdag open. Wij bieden daarmee iets dat we zelf echt gemist hebben. Zowel de steun en herkenning voor naasten als de steun en het perspectief op genezing dat patiënten met een eetstoornis ervaren in hun contact met onze ervaringsdeskundigen.

We zijn nu bijna vijf jaar verder en we hebben het vertrouwen dat Marks dochter er wel komt. Maar het blijft spannend. Onlangs had ze weer een forse terugval en sneed ze zichzelf, iets wat ze nog niet eerder gedaan had. Dus we zijn er nog niet. Gelukkig zijn de meiden ook om de week bij hun moeder. Dan kunnen wij even opladen en tijd samen doorbrengen. Anders hadden we dit niet volgehouden.

Tips van Gabriëlle en Mark

1. Smeed het ijzer als het koud is. Stap uit de strijd waar je in belandt en probeer (nieuwe) afspraken te maken als je kind er meer voor open staat.
2. Val elkaar als ouders nooit af. Laat één ouder de zware communicatie doen en bespreek het later samen als je het niet eens bent hoe de ander het aanpakte.
3. Blijf goed voor jezelf zorgen. Lucht af toe je hart. Zoek andere naasten via een inloophuis of Stichting Weet, of anders gewoon bij goede vrienden. Blijf samen leuke dingen doen.

Ik ben moeder, maar daarnaast ook bewindvoerder, mentor, cliëntondersteuner en ambulant begeleider.
Mijn zoon heeft een lichtverstandelijke beperking met disharmonisch model, LVB in het kort.
Door de disharmonie in zijn hersenen heeft hij wel eens last van schizofrene gedachten, stemmen en mensen die ik niet zie. Door overprikkeling kan mijn zoon agressief reageren in het verkeer en naar mensen toe. Als het slechter met hem gaat, begint hij messen te verzamelen.
 

Nu zijn mooie kanten. Hope is heel creatief, altijd met iets bezig en eigenlijk een prachtig mens. Altijd onderweg naar iets. Zeer ondernemend. Hij was 17 en droomde van op zichzelf te wonen. Zo ging hij begeleid wonen. Helaas moet je alles ondervinden. Het is zo dat bij begeleid wonen de dagdienst en avonddienst vertrekken. De jongeren kunnen op een bel drukken. Dan komt er, op de fiets, een gehaaste medewerker van de nachtdienst aan die niet opgeleid is voor deze groep met een LVB. Dus wat gebeurde er? De jongeren gingen ‘s nachts los. En de drugs kwamen binnen.
 

Mijn zoon werd drugsverslaafd. Ik heb 3 jaar lang in een nachtmerrie geleefd.Mijn kind was een junk en een gevaar voor zichzelf en anderen. Hij verstopte overal messen, sloeg muren kapot, sloeg een glazen schuifpui kapot en sloeg zichzelf het ziekenhuis in. De begeleiding kon er totaal niet mee omgaan. En zijn behandelaars bij de ggz bleken niet opgeleid voor mensen met een verstandelijke beperking.
 

Machteloos was ik. Klachtenfunctionaris, directrice, leidinggevende, ik heb me bij allemaal gek geklaagd en gevochten als een leeuwin. 

Dit verhaal liep goed af. Mijn zoon is zelf afgekickt, ik heb hem godzijdank thuisgekregen, hij doet aangepast werk in een goed bedrijf met een hart. Maar er zijn veel van deze jongeren met een LVB in hopeloze situaties. Waar blijft de goede hulpverlening? Deze jongeren hebben ook recht om af te kunnen kicken en hulp te krijgen op hun niveau. Er zijn jongeren met een verstandelijke beperking verslaafd aan hard drugs. Instellingen schaam je! Vergroot je kennis en help deze jongeren!
 

Tips van Vlinder

1. Vecht voor je kind met LVB. Hij heeft je nodig, op de achtergrond of dichtbij.
2. Haal je kind uit een slechte situatie.
3. Vergroot je kennis en zorg dat je mentor of bewindvoerder wordt. Laat hem, voor zijn 17e testen, daarna kan het niet meer (nodig voor Wajong, begeleid wonen, Wlz, Wmo, enz.).
    

Ik ken mijn vrouw al sinds ze 9 jaar was, van de kermis in het dorp. We zijn elkaar jaren uit het oog verloren, kwamen elkaar toevallig weer tegen en zo is het balletje gaan rollen. Wij zijn nu dertien jaar getrouwd.

Mijn vrouw leeft al meer dan vier jaar in een psychose. Ze ziet regelmatig spinnen op de slaapkamer of olifantjes lopen. Ook heeft zij last van depressies, wat met name komt door ziekte bij haar kinderen. De zorg voor en zorgen over hen zijn een grote last op haar schouders.

De relatie tussen deze kinderen en mij als pleegvader is niet goed. We hebben het gevoel tussen twee vuren te zitten en weten niet hoe daarmee om te gaan. Er is geen begrip is van de buitenwereld, het is blijkbaar moeilijk in te leven hoe dit voor ons is.

Eén van de dingen die ik mis is gewoon praktische ondersteuning. Mijn vrouw heeft veel gezondheidsklachten naast haar psychische problemen en de zorg voor haar kinderen. Haar situatie maakt dat ik haar overal in begeleid en in feite 24 uur per dag mantelzorger ben.

Ik ben bijna 70 en slaap slecht. Bij de vraag om ondersteuning bij de gemeente wordt gezegd dat ze toch een gezonde echtgenoot heeft die het werk in huis kan doen, waardoor hulp beperkt blijft tot een paar uur huishoudelijke hulp. We voelen ons aan ons lot overgelaten.

Ik heb nauwelijks ruimte voor mezelf. Ons netwerk is klein geworden, simpelweg omdat de zorg zoveel tijd kost. Ik deed altijd vrijwilligerswerk maar moest daarmee stoppen om mijn vrouw te kunnen ondersteunen. Mensen leven meer en meer in hun eigen wereld. Vroeger keek men meer naar elkaar om. De tijd dat je op een muurtje zat in de straat en koffie dronk met je buren, bestaat niet meer.

Ik moet echt mijn plek zien te vinden in deze situatie. Ik zorg eigenlijk al 40 jaar voor familieleden. Ik heb een uithoudingsvermogen van hier tot Tokyo! Ik heb als jongeman zelf ook psychisch ernstig geleden, maar het is me gelukt daarvan te herstellen. En bovendien vind ik dat wie A zegt ook B moet zeggen: Ik blijf voor mijn vrouw zorgen zolang ik dat kan.

Ik ben niet verbitterd en put kracht uit kleine dingen. Als ik op de fiets zit, kan ik heerlijk genieten van de omgeving. Of ik ga even aan de waterkant zitten in het gras. Dat geeft mij veel rust en ontspanning, en doet mij denken aan de tijd dat ik op de binnenvaart zat. Het water trekt mij altijd nog. Van een wandeling door de bossen en over stille weggetjes kan ik heerlijk genieten, soms doe ik dat dan al om vier uur ’s ochtends. Daarna ga ik gewoon het dagelijks leven weer aan.

Tips van Louis

1. Luister naar de adviezen van anderen, maar doe de dingen die jou het beste lijken.
2. Geniet van kleine dingen waar je ontspanning in kunt vinden. Kijk welke leuke dingen je toch nog kunt samen doen, als partners.
3. Tegen de gemeente zou ik willen zeggen, loop eens een paar dagen mee met mij. Luister naar mantelzorgers.

Ik heb een lijst met foto’s van mijn zoon. Daarop zie ik een jongen die een hele normale jeugd had. Er waren wel dingen: zijn vader en ik zijn gescheiden toen hij 10 jaar was. De relatie tussen hem en mijn nieuwe partner was water en vuur. En hij gebruikte weleens middelen toen hij 15,16 jaar was. Maar toch. Hij heeft zijn school doorlopen en begon met een opleiding.

Toch is het op een gegeven moment misgegaan. Misschien was het altijd wel latent aanwezig. Hij heeft zijn opleiding af kunnen maken en heeft nog een aantal jaren gewerkt. Tot het echt niet meer kon.

Mijn zoon heeft schizofrenie en is depressief. Hij kan eigenlijk niet genieten. Het is heel moeilijk om daarmee om te gaan. Je probeert elke keer een prikkel te geven, dat hij zich wat beter in zijn vel voelt zitten. Als ik zie dat hij geniet, al is het maar een klein beetje, dan voel ik mezelf ook meteen beter. Ik heb toch wel een beetje, ja, een schuldgevoel over het verleden. En ik kan me ook schuldig voelen als ik zelf aan het genieten ben, ook al gunt mijn zoon mij dat echt wel.

Ik heb veel meegemaakt met mijn zoon en grote zorgen over hem gehad. Tien jaar geleden vond ik hem, op tijd, nadat hij zelfmoord had geprobeerd te plegen. We zaten in de molen van de ene psychiater naar de andere waarbij verschillende diagnoses werden gesteld. In al die jaren van tobben is hij ook nog verslaafd geraakt. De hulpverlening vond ik lang niet altijd adequaat. Tot een aantal jaar geleden.

Nu is hij een jaar clean. Maar het blijft gewoon heel zwaar. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed, ik blijf toch zijn moeder. De angst blijft dat hij terugvalt in zijn verslaving. Ook al neemt hij zijn medicijnen trouw in, houdt hij zijn huis op orde en kookt hij iedere dag. Ik mag hem niet te veel helpen in huis, want hij wil zelf de regie houden. Als ik me te veel met dingen bemoei, zegt hij  ‘NIVEA!’ (niet invullen voor een ander). Ik ben trots dat hij zover is gekomen. 

Ik heb zelf ook een tijdje antidepressiva gebruikt, maar daar begin ik niet meer aan. Als ik mijn ei maar kwijt kan, dat is heel belangrijk voor mij. Ik ben een tijdje bij de praktijkondersteuner van de huisarts geweest, ik kan terecht bij mijn zus die meeleeft en ik maak er geen geheim van. Natuurlijk krijg ik weleens goedbedoelde adviezen, zoals ‘hij moet een schop onder zijn kont krijgen’, maar eigenlijk zijn de meeste mensen begripvol.

Naarmate ik ouder word merk dat ik geestelijk moe word. Ik zie hem bijna dagelijks, ik wil voorkomen dat hij zich rot gaat voelen. We wonen vlak bij elkaar en doen veel leuke dingen samen: wandelen, fietsen, kleren kopen. Soms kookt hij voor me, dat kan hij heel goed. We hebben een goede band samen.

En ik zoek mijn afleiding. Ik zing in een koor en wandel graag. Ik had altijd enorm veel afleiding van mijn werk en nu ik met pensioen ben van mijn vrijwilligerswerk. Werken in de zorg vind ik heerlijk, je krijgt zoveel terug van mensen.

Ik hoop dat ik nog lang voor mijn zoon kan zorgen. Ik wil vertrouwen blijven houden en er voor hem zijn.  Mijn verwachtingen temper ik bewust. Ik kan wel van alles willen voor hem, maar hij is wie hij is. Het zou mooi zijn als er meer mogelijkheden zijn om een buddy te vinden voor mensen zoals mijn zoon, een leeftijdsgenoot met wie hij kan optrekken. Ik hoop ook dat er meer begeleiding en hulp komt voor naasten vanuit de hulpverlening. Wij zijn het vangnet en dat wordt lang niet altijd zo gezien.

Tips van Janna

1. Ook al is het moeilijk, blijf vertrouwen houden.
2. Laat je kind weten er altijd te zijn.
3. Heb geen te hoge verwachtingen, wapen je tegen teleurstellingen.