Gewoon moeder zijn, hoe vaak heb ik het niet gehoord? Wij bieden de zorg en dan kun jij gewoon moeder zijn. Al snel blijkt dat wat ze daar binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie en de ggz onder verstaan, niet overeenkomt met mijn beeld van gewoon moeder zijn.

Lieve zoon, ik hou van jou en ben trots op jou. Ik heb je gemist.

Als moeder wilde ik jou zien opgroeien en deel uitmaken van jouw leven. Ik wilde je een omgeving bieden, waarbinnen je je zo optimaal mogelijk kon ontwikkelen.

Ik heb je niet kunnen beschermen. Je was zo’n mooie kwetsbare jongen. Ik had je nooit los moeten laten.

Als moeder wilde ik jou beschermen tegen overvraging. Ik wilde dat de hulpverleners jouw gedrag net zo goed begrepen als ik dat deed.

Ik zie je worsteling en dat doet pijn. Ik weet dat je het zelf moet doen, dat het jouw leven is. Ik zie dat je sterker wordt, maar iedere tegenslag doet me zo’n pijn.

Als moeder wilde ik je kunnen troosten als je eenzaam, verdrietig of in de war was. Ik wilde dat je wist dat ik er onvoorwaardelijk voor je ben. Dat ik altijd bereikbaar ben en je mij mag bellen voor kleine en grote zorgen.

Je hebt mij laten zien, dat wanneer je niet veel nodig hebt en dienstbaar bent,  mensen gebruik/misbruik van je maken. Je hebt me geleerd om te knokken, om in mijn eigen waarheid te blijven geloven.

Als moeder wilde ik mijn zorgen kunnen delen. Wilde ik als de deskundige van mijn eigen kind worden gezien. Ik wilde gehoord en serieus genomen worden.

Ondanks dat je het zwaar hebt, ben je nog steeds lief en attent. Het is je kracht en je kwetsbaarheid. Ik verlang naar die mooie stralende jongen van vroeger, die onbevangen de wereld tegemoet trad. Ik wil de 12 jaar die we gemist hebben graag inhalen.

Ik hou van jou.

Tips van Mirjam

1. Laat je als ouder niet aan de kant zetten. Juist in moeilijke tijden heeft je kind jou nodig.
2. Hoe moeilijk ook, blijf investeren in de band met je kind.

Mijn broer Robbert wil al jaren zijn huis isoleren, met zijn tochtige zolder en dito werkkamer heeft hij het helemaal gehad. Mijn suggestie om zware dikke gordijnen op te hangen maken hem woedend. Ook voorzetramen vastschroeven aan de binnenkant is een onbestaanbaar stom voorstel. Robbert is al jaren obsessief bezig om de tocht uit zijn huis te weren. Hij pluist kranten en folders uit, speurt op het internet, vraagt offertes aan. Gevolg is dat hij verzuipt in alle informatie en hij verliest zich in details. Hij kan geen besluit nemen.

Robbert heeft autisme. Na mijn (en zijn) pensioen ben ik me eigenlijk pas goed gaan verdiepen in die aandoening en ik heb inmiddels veel geleerd. Zo probeer ik anders te kijken naar zijn fixaties en probeer te zien wat zijn gedrag symboliseert. Ik besluit dat het project ‘Huis isoleren’ een dijk van een mogelijkheid is om mijn nieuwe kijk op het autismespectrum in de praktijk te toetsen.

Door tussenkomst van Robberts begeleidster Rita hebben we een aannemer gevonden uit de buurt. Een man die snapt dat Robbert vol wil inzetten op het verduurzamen van zijn huis, maar dat het wel behapbaar moet blijven. Dus nog geen vloerverwarming of warmtepomp, eerst maar eens een grondige analyse van de isolatieproblematiek. We nodigen de aannemer uit en gaan met z’n drieën door het huis. Robbert krijgt van hem complimenten: ‘Wat heb jij een fantastische hobby’ en ‘ik vind het een eer om er voor te zorgen dat je de komende winter fluitend op je zolder aan het werk kan’. De aannemer houdt Robbert met beide benen op de grond en zegt hem dat de isolatie van dak en ramen de hoogste prioriteit heeft.

Na drie weken lopen Robbert en ik met de offerte in de hand door zijn huis en nemen alles puntsgewijs door. Met steeds dezelfde vragen per activiteit: a. Snap je de beschrijving van het werk? b. Is het je duidelijk hoe de aannemer het wil aanpakken? c. Heb je nog vragen voor de aannemer?

Robbert heeft goede aanvullingen, neemt foto’s om zijn vragen te verduidelijken en maakt ook tekeningen. ‘Kom maar op het bedrijf’ zegt de aannemer, ‘dan bespreken we daar de offerte en dan kan jij ook zien wat voor vlees je in de kuip hebt’. Op al zijn vragen krijgt Robbert antwoord en binnen een uur staan we weer buiten. Thuis vertrouwt Robbert me toe dat hij een klik heeft met de aannemer. Ik ben gelukkig met deze bekentenis.

Robbert moet zelf de zolder en werkkamer leegmaken. De aannemer start over 3 maanden. Vroeger zou dit ‘bouwrijp maken’ een heidens karwei met heel veel stress zijn geweest, voor hem, maar ook voor mij. Nu niet! Opruimen, wegwerken en leegmaken is een duidelijke volgorde. Elke 14 dagen maakt hij een overzichtelijke planning. Alles gaat door zijn handen. Met weer steeds 3 vragen: a. Moet het naar de stort? b. Kan het naar de kringloop? c. Ik wil dit bewaren. Waar berg ik het dan op tijdens de verbouwing?

Ik oefen in het uitspreken van eenduidige boodschappen. Zeg niet ‘het wordt mooi’, maar ‘deze isolatie zorgt dat de warmte binnen blijft’. Niet ‘wat een prettige lichte werkzolder krijg je’ maar ‘het nieuwe raam is groter en dus kan je nu beter zien waar je mee bezig bent, er is meer daglicht’ Niet ‘het is een hele klus’ maar ‘we werken per verdieping van de zolder naar de eerste verdieping en dan naar de begane grond’.
Wat een verademing dat we op deze manier samen het project ‘Huis isoleren’ omarmen.
Ik ben trots op mijn broer en op al het werk wat hij verzet. En ben blij met onze nieuwe manier van communiceren. Wat een zonnig toekomstperspectief!

Tips van Marga

1. Probeer eens een andere aanpak.
2. Verdiep je in de aandoening van je naaste.
3. Wees blij met elke stap.

Soms vergeten we de kwetsbaarheid die altijd op de loer ligt. Onze oudste zoon Peter heeft last van psychoses, maar hij werkt, heeft een flat en is gelukkig. Wijzelf genieten volop van ons pensioen en hebben leuk contact met onze kinderen. Peter is verliefd op Miriam. We  zijn best trots dat onze zoon verkering heeft met zo'n leuke meid.

Bij nadere kennismaking vertelt Miriam dat ze kinderen heeft. Tja, te jong aan kinderen begonnen onder druk van haar ouders en tijdens haar opname zijn haar kinderen bij haar familie geplaatst. Miriam heeft van de woningbouwvereniging een nieuw appartement toegewezen gekregen waarin ze met al haar kinderen kan wonen, in Eindhoven, waar haar kinderen op school zitten. Binnenkort gaat ze verhuizen van haar oude flat uit Veldhoven en wordt ze herenigd met haar kinderen.

Oké, ze heeft dus een leven naast dat van Peter. Maar goed dat hij een eigen flat en een goede baan heeft. Dat heeft Miriam door. Het wordt ons duidelijk, dat ze hem financieel uitkleedt: een dure smartphone voor haar ene zoon, een laptop voor de andere, een auto voor haarzelf. En nog veel meer. Ze heeft geen geld om vloerbedekking te kopen voor het appartement, dus ook daarin voorziet Peter.  Alle financiële reserves van Peter worden erdoorheen gejaagd.

Ik heb afgesproken met Miriam en Peter in haar appartement in Eindhoven om samen haar flat in Veldhoven leeg te maken. Miriam ligt op bed, ze kan niet meehelpen want ze is ziek. Als Peter en ik bij de flat aankomen ontdekken we dat het een puinhoop is, het zal weken duren voordat die leeg en schoon is. 's Avonds ben ik moe en gesloopt. Miriam vertelt dat ze zwanger is en daarom niet kan helpen. Ik ben hels en stel dat ze dan maar abortus moet plegen. Daarop belt Peter mijn man thuis. Zijn boodschap is hetzelfde: ‘Peter, jullie zijn echt niet in staat om een kind op te voeden.’ Miriam stelt voor dat ze wel abortus wil, als er een geldbedrag op tafel komt. De casemanager van Peter, met wie we contact opnemen, stelt ons gerust: 99% zeker dat Miriam niet zwanger is. Hij brengt haar behandelend psychiater op de hoogte. Bij Peter gaat de liefde over, hij gelooft niet zo in die zwangerschap en hij wil Miriam graag betalen om van haar af te komen. Maar Peter is al bankroet en wanneer stopt Miriam? Mijn man wint informatie in over het financieel onder curatele stellen van Peter en wij vertellen hem dat. Peter schrikt hier enorm van. Hij zal dan zijn baan bij de bank kwijtraken en dat vindt hij juist zo'n intrigerende omgeving. Peter maakt het zelf uit met Miriam, hij vertelt haar dat er geen betaling komt. Later heeft ze nog meermalen geprobeerd hem te bellen om geld te eisen. Ze blijkt niet zwanger te zijn. De laatste keer dat ze Peter belt heb ik, met toestemming van Peter, de telefoon overgenomen. ‘Als jij nog één keer Peter belt, stuur ik een advocaat op je dak. Je krijgt dan een officiële aangetekende brief van het advocatenkantoor waarin vijftienduizend euro wordt geëist wegens alle kosten die Peter voor jou heeft gemaakt. Is dat duidelijk?’ (Een tip van mijn broer!) Ze bindt volledig in. Daarna heb ik nog één telefoongesprek met Miriam gehad, zij biedt haar excuses aan voor haar gedrag!

We hebben ons niet afgezet tegen de relatie die Peter heeft gehad met Miriam. We hebben hen beiden steeds goed ontvangen en daardoor is er open communicatie geweest. We hebben veel steun ondervonden van de casemanager van Peter. Voor Peter is het belangrijk geweest te weten dat Miriam niet aan haar lot zal worden overgelaten. De actie van mijn man, het eventueel aanvragen van curatele heeft echt de doorslag gegeven. In onze relatie ben ik meestal degene die de piketpaaltjes uitzet en nu is het van mijn man gekomen. Ook op Peter heeft dat veel indruk gemaakt. Het heeft hem gesterkt bij het bepalen van zijn koers.

Tips van Irene

1. Blijf in gesprek met je kind.
2. Schakel je netwerk in, alle hulp is welkom.

Bij onze zoon Peter zijn in 2005 softdrugs de trigger voor zijn eerste psychose. Hij gebruikt eigenlijk nauwelijks drugs, maar het pakt totaal verkeerd uit. Voor ons breekt een vreselijke tijd aan. Gelukkig als het goed met hem gaat, maar volledig in de put als Peter psychotisch is. 

In 2007 bij een gezamenlijk gesprek met zijn psychiater kondigt Peter aan, dat hij weer drugs gaat gebruiken. Hij heeft veel last van negatieve symptomen en verlangt naar meer leven in de brouwerij. Mijn vrouw en ik krijgen ruzie over de aanpak: wat doen we als hij voor de deur staat en heeft gebruikt? Ik wil hem binnenlaten, met hem praten. Mijn vrouw kan en wil zo’n traject niet ingaan. Een dergelijk leven kan ze niet aan. Ze kondigt aan, dat ze dan het gezin zou verlaten.

We hebben er dagelijks en ook vaak ’s nachts ruzie over. Het sloopt ons. We hebben allebei een volledige baan en hebben grote moeite om het vol te houden. We waren 30 jaar gelukkig getrouwd, alles draaide om elkaar. We houden nog steeds van elkaar, maar we kunnen de situatie niet aan. Ik kan niet helder denken en verkeer in een constante staat van paniek. Mijn vrouw wil met haar standpunt grenzen stellen en heeft het gevoel er alleen voor te staan. Ze heeft op dat moment niets aan mij.

We besluiten samen naar de huisarts te gaan. Misschien is er hulp. We zijn dat verplicht aan onze relatie. Onze huisarts is goed bekend met de situatie. Hij staat op het standpunt  dat wij geen probleem hebben met elkaar, maar dat de situatie te moeilijk is. Hij stuurt ons naar een therapeut die verstand heeft van psychoses en van relatietherapie.

De gesprekken bij de therapeut zijn heftig, maar we leren er wel van. Bij mijn vrouw komt de boodschap door, dat de rol die ze heeft en eigenlijk niet wil, wél gewoon haar rol in deze relatie is. De rol van grenzen stellen. Bij mij komt de boodschap aan dat het stellen van grenzen erg belangrijk is, zeker met betrekking tot drugsgebruik. Het behouden van de relatie met onze zoon blijft belangrijk voor de langere termijn. Het is geen specifieke discussie tussen ons alleen, maar het stellen van grenzen versus het onderhouden van de relatie speelt overal, ook in de zorg.

Na 3 gesprekken concluderen we al huilend dat we verder kunnen. Het is niet meteen goed allemaal, maar we hebben het diepste van het dal gehad.

Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om grenzen te stellen, ook uit zorg voor de relatie en om ervoor te zorgen, dat je niet uitgeput raakt. Langzaam maar zeker nemen we aspecten van elkaars rol over. Zo helpen we elkaar en geven we elkaar het gevoel dat we er samen voor knokken. Onze relatie is hechter en vertrouwder geworden. Door de waarde van elkaars rollen te zien is ook het wederzijds respect gegroeid.

Met onze zoon gaat het goed. Hij heeft zijn studie afgemaakt en rolt van de ene baan in de andere. Hij gebruikt geen drugs en is, enkele psychoses verder, nu absoluut trouw in zijn medicatie. We zijn trots op hem. Hij is zo’n zeldzame uitzondering die ondanks deze vreselijke kwetsbaarheid zijn leven volledig op orde heeft.

Tips van Hans

1. Durf, als naaste(n), ook hulp voor jezelf te zoeken.
2. Wees zuinig op elkaar.

Mijn partner kreeg vanaf haar 40ste levensjaar gedragsproblemen. Eerst kleine dingetjes die niet zoveel om het lijf hadden. Dan bleef het bij meningsverschillen. Geleidelijk werd ze agressiever. Haar karakter begon te veranderen. Ze at en dronk allerlei rare dingen, ging roken en maakte op straat ruzie. Ze kon moeilijk thuis blijven, zwierf steeds vaker op straat, winkel in, winkel uit. Ze zei de raarste dingen tegen vreemden. Ook haar seksualiteit veranderde. Heel beangstigend voor een partner.

Toen ze moest thuisblijven vanwege een burn-out dacht ik: dat is het dus. Maar eenmaal thuis ontwikkelde ze een drankprobleem.

Ze kreeg een epileptische aanval, werd opgenomen op de intensive care waar men iets in haar hoofd constateerde. Atrofie in de hersenen.

Ze werd verwezen naar de geestelijke gezondheidszorg. Daar werd ik buiten gehouden. Ik mocht me er niet mee bemoeien, omdat men meende dat we een relatieprobleem hadden. Dat hadden we inmiddels ook, want mijn vrouw sloeg dagelijks om zich heen en liet vaak de hele handel lopen. Haar decorum en waardigheid verdwenen.

Niemand legde het verband tussen de atrofie in haar hoofd en haar gedragsproblemen. Ik heb twee jaar lang aangeklopt bij de instanties. Niemand wilde mij helpen en mijn vrouw eigenlijk ook niet. Ze kreeg zelfs een advocaat toegewezen om haar belangen tegenover de zorginstelling te behartigen. De advocaat kwam vooral voor haar persoonlijke belangen op, terwijl zij de consequenties van alles niet meer doorhad. Ze gaf bijvoorbeeld aan iedereen cadeaus. Haar goed recht natuurlijk, behalve dan dat ik ze moest betalen. Haar conditie werd steeds slechter. Soms herhaalde ze een zin wel vijf keer achter elkaar. Dan leek het alsof ze niets anders kon zeggen dan die zin. Ze kon ook 20 keer in een uur tijd bellen zonder uit haar woorden te komen.

Het ging steeds slechter met haar. Een psycholoog van dienst meende dat haar partner de boosdoener was, zogenaamd om mijn vrouw te steunen. Daarna kon ik mijn vrouw niet meer begeleiden. Ik moest de relatie verbreken en heb haar het huis uitgezet.

Een half jaar later werd ze gevonden, vijf dagen na haar overlijden, liggend in haar eigen ontlasting.

Pas toen hoorde ik over de hersenbeschadiging in haar voorhoofd en heeft men het verband gelegd. Ik ben nog altijd erg boos op de zorgmensen. Omdat ze mij niet informeerden en omdat ze mijn verhaal over de problemen thuis niet serieus namen. Feitelijk heb ik nooit mijn verhaal kunnen doen en konden zij om die reden mijn partner niet juist diagnosticeren. Was dat wel gelukt dan hadden we wellicht nog een aantal jaren met elkaar kunnen doorgaan.

Tips van Wim

1. Psychische problemen kunnen een somatische oorzaak hebben.
2. Dwing contact af bij hulpverleners en laat je niet wegsturen met een procedureverhaal; het gaat om de inhoud, de patiënt, waarover gepraat moet worden.
3. Zorg dat je samen met de patiënt de zorgverleners bezoekt en dat de zorgverleners dit ook als normaal zien, als patroon.

De man van mijn zus lijdt aan een bipolaire stoornis en manische depressie, in de manie heeft hij ook last van psychoses. Het zit in de familie, er zijn neven met dezelfde problematiek. Mijn zwager is ondanks alles een leuke vent gebleven, hij legt gemakkelijk contact, maakt altijd een praatje met mensen op straat. Hij is een betrokken vader voor zijn kinderen. Mijn zwager is verbaal sterk en met een lengte van één meter negentig komt hij in een manische periode bedreigend over. Dat leverde vroeger op straat wel problemen op.

Dat het de laatste jaren niet meer zo uit de hand loopt ligt voor een groot deel aan de goede zorg van de hulpverlening, met een sociaal psychiatrisch verpleegkundige die de touwtjes in handen heeft. We worden nooit afgescheept. Z'n FACT-team zit er bovenop, ze kennen hem en zijn familie. Als hijzelf of zijn vrouw belt, dan weten ze dat ze moeten handelen. Het is een geweldig team en de regelmatige evaluatiegesprekken met de familie zijn ook fijn.

We maken veel met elkaar mee. In manische tijden belt hij soms tien keer op een dag. Als hij opgenomen is, ga ik vaak bij hem langs. Mijn zus heeft het niet gemakkelijk, ook niet in de tijden dat mijn zwager depressief is. Ze hebben regelmatig ruzie maar ik zie dat ze van elkaar houden. Zijn familie woont verder weg en is minder betrokken bij de dagelijkse zorgen. Hoewel hij zijn moeder elke dag even belt en af en toe een week bij haar logeert om bij te komen.

Eén keer ben ik boos op hem geweest, hij had in een manische bui ruzie met zijn dochter en maakte een nare opmerking over erfelijkheid. Dat komt hard aan bij zo’n meisje, dat hoort hij niet te doen.

Er met een beetje humor naar kijken helpt ook, anders red je het niet. Als zwager kan ik dat gemakkelijker doen dan als direct familielid. Het is iets minder dicht bij.  Mijn rol naar mijn zwager toe is in de loop van de jaren wel veranderd. Helderder. We grijpen eerder in.

Tips van Wouter

1. Probeer de directe familie te ondersteunen. Gebruik je positie als –ietsje-verder-weg-familielid.
2. Met humor, maak je de ellende draaglijker.
3. Wees duidelijkheid.

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org

Foto: Oliver Sjöström

Sam leed aan schizofrenie, was psychotisch en woonde thuis.
Ineens lag zijn elektrische tandenborstel stuk in zijn kast, niet gewoon stuk maar volkomen gesloopt. Zo ook de mixer.
Sam, die we verantwoordelijk hielden voor deze sloperij, hield zich van de domme. We borgen gereedschap op zodat het hem moeilijker werd gemaakt om te slopen. Toen ging de tv eraan.

Mijn dochter en ik hadden in de loop van het ziekteproces van Sam een keiharde humor ontwikkeld. Zeiden we tegen elkaar: als we Sam vermoorden krijgen we daar airmiles voor? Als je het deze week doet, krijgen we bonuspunten? Konden we even lachen.

Mijn dochter was bezig met een afstudeerproject en gebruikte daar de computer bij. Ze ging lunchen en telefoneren. Toen ze terugkwam op haar kamer lagen daar de resten van wat eens haar computer was. Toen werd het echt oorlog in huis.

In bed wreef ik Sam altijd over zijn rug en vroeg hem voor de zoveelste keer: waarom???
Het schokkende antwoord: Sam vertelde dat er uit alle elektrische apparaten stemmen kwamen. Die vertelden hem dat hij schuld had aan alles en dat hij dood moest. De stemmen stopten als het apparaat gesloopt was en dan had hij even rust in zijn hoofd.
De relatie met zijn zus is helaas nooit meer goed gekomen. Voor haar was alles te erg.

Tips van Rietje

1. Probeer het vol te houden. Wij hielden ons staande door die harde humor, en ook door vrienden die er altijd voor ons waren.
2. Zorg ook goed voor jezelf.

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org

Toen mijn dochter nog niet zo lang ziek was, zag ik in een slapeloze nacht de film Angel Baby. Een indrukwekkend verhaal van twee mooie, jonge mensen met schizofrenie die samen een relatie hebben, het meisje wordt zwanger. Ze proberen krampachtig hun verantwoordelijkheid te nemen en je ziet hen telkens falen in een maatschappij die nu eenmaal niet ingericht is om met een dergelijke ernstige aandoening een leven te leven. De film loopt slecht af. Kindje geboren, de mama overlijdt tijdens de bevalling en de papa stapt eruit omdat hij diep in een psychose terechtkomt door alle emoties. Wat heb ik gehuild na die film. Om twee redenen. De eerste was de zo waarheidsgetrouwe afschildering van de wereld van mensen met een ernstige psychotische aandoening. De tweede was dat ik hoopte dat ik nooit oma zou worden in een dergelijke situatie.

De film en de informatie zakten naar de achtergrond. Totdat mijn dochter een serieuze relatie kreeg. Omdat ik gewend ben open te praten met mijn kinderen vroeg ik haar of zij er aan dacht voorbehoedsmiddelen te gebruiken. Ze wuifde dat idee weg: van de pil werd ze ziek en condooms, daar zagen ze niets in. Zij wilde écht geen moeder worden en dat zou ook niet gebeuren met al die pillen die zij slikte, dacht ze.

Wat is een goede band met de hulpverlener van je kind op zo’n moment belangrijk. Want ik was behoorlijk ongerust. Samen met de casemanager zijn we het gesprek over dit onderwerp met mijn dochter en haar vriend aangegaan. Uiteindelijk koos mijn dochter ervoor in dit leven geen moeder te worden, omdat die taak haar als onoverkomelijk ingewikkeld voorkomt.

In dezelfde tijd komt mijn oudste dochter met de verrassing dat ik voor de eerste keer oma word. Ik vind het leuk en ben blij voor haar en voor mezelf. Daar zit ik dan tussen twee emoties in. Van het ene kleinkind word je blij en van dat andere kleinkind zou je in de stress schieten. Ik voelde me beurtelings schuldig en verdrietig.

Inmiddels is mijn kleindochter geboren. Prachtig kind en een gelukkige moeder en vader. Mijn dochter en haar vriend kwamen op kraambezoek. Vertederd staan ze met de baby in hun armen. Later zei mijn dochter zachtjes tegen me: ‘dit ga ik dus nooit meemaken’. We sloegen troostend de armen om elkaar heen en met een lachje zei ik: ‘dat zou je helemaal niet willen, zo’n baby die iedere drie uur wil eten en die je nooit een dag of twee kan wegleggen als je even rust nodig hebt.’ Zij gaf me hartgrondig gelijk. Maar later heb ik dikke tranen gehuild. Net als na het zien van de film Angel Baby.

Tips van Ans

1. Praat open met je zieke kind, ook over zulke gevoelige onderwerpen.
2. Betrek de hulpverlener erbij, of anderen in wie hij of zij vertrouwen heeft.

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org

Gisteren naar hem gebeld, er moet een handtekening onder het formulier ‘verlenging pgb’.
Altijd spannend, erkennen dat je hulp nodig hebt om je staande te houden. Als ik me bij hem thuis meld voor die handtekening zou hij zich overvallen voelen. Zelf de tijd en de locatie laten kiezen werkt beter. En waarachtig, hij zegde direct toe vandaag om 5 uur bij mij thuis te komen. Bijzonder, zo snel al.

Als hij de tuin binnenkomt zie ik direct hoe de vlag erbij staat. Afweer, achterdocht, niet aankijken, geen kus, niet: ‘Mam’ zeggen, maar mijn voornaam gebruiken. Ik voel onrust. 'Koffie? ‘ 'Nou nee.’
Wat vragen heen en weer. Over het feit hij blij is met zijn pgb, dat zijn hulpen zo goed zijn en dat een van zijn 'dames' op vakantie gaat. Vervanging is al geregeld gelukkig, ook een oudere vrouw met een groot hart.

Toch maar koffie zegt hij. Ik zie de vlekken op zijn colbert. Dat moet via zijn hulpen aangepakt worden.
Anders ervaart hij het als kritiek. Wel een steek door mijn hart als ik aan zijn broer denk. Dat contrast blijft pijn doen, twee zonen, de oudste met een topbaan, Leonardo zo kwetsbaar. Maar tegelijk is mijn Leonardo ook zo sterk. Zo overleven met die rotziekte is een prestatie van formaat! Trouw pillen slikken met alle bijwerkingen vandien omdat hij weet wat het alternatief is: angsten, vluchten, vervuilen.

Na de koffie vraag ik zijn hulp en loopt mijn stoere grote zoon voor me uit om zware dingen naar de afvalcontainer te brengen. Ik loop beretrots en blij met hem mee.

Tips van Lisa

1. Kies de goede tijd en plaats om zaken die weerstand wekken te bespreken en af te handelen.
2. Pgb kan een wereld van verschil maken, vertrouwde mensen die een fijne, langdurige relatie kunnen aangaan zijn goud waard.
3. Het is fijn als je ook eens hulp kan GEVEN als je vaak afhankelijk bent van anderen. Geef je naaste die kans.
    

Als moeder van twee kinderen was ik niet voorbereid op de strijd die ik zou moeten leveren voor mijn zoon. Tweeënhalf jaar geleden escaleerde het zodanig dat mijn toen achttienjarige zoon, voor de tweede keer in de crisisopvang terechtkwam. Een periode die 2 jaar duurde en waarin hij uiteindelijk de diagnose ASS, ADHD en bipolaire stoornis kreeg.

Net als iedere andere ouder had ik bepaalde verwachtingen toen mijn kinderen geboren werden. Met mijn dochter kwamen die aardig uit. Mijn zoon is mijn tweede kind. Al vlug na zijn geboorte was duidelijk dat ik mijn verwachtingen moest bijstellen. Hij deed eigenlijk niets volgens verwachting, maar voer zijn eigen koers. Dit was en is nog steeds een groot leerproces voor mij. Naarmate hij ouder werd kwamen er verschillende problemen op sociaal vlak. Dat was een echte uitdaging. Een zoektocht waarin niet alleen mijn leven, maar dat van iedereen om hem heen behoorlijk op de proef gesteld werd.

Dankbaar ben ik voor zijn geweldige begeleider die er jarenlang voor ons was en mij ondersteunde. In al mijn gevechten met de hulpverlening, voor een juiste behandeling en diagnose voor mijn zoon. Mede door hem hield ik vol en geloofde ik dat door onze inzet en liefde mijn zoon uiteindelijk een zinvol leven zou leiden. Een leven dat zich niet thuis op de bank zou afspelen.

Helaas bleken onze inspanningen niet voldoende en moest ik mijn laatste verwachtingen opgeven. Het ging gewoon niet meer. Zijn vader had al eerder de grens getrokken bij hem, maar ik kon het niet. Ik kon de stap niet zetten tot het moment dat ik geen keus meer had omdat ik er anders zelf aan onderdoor zou gaan. Het verscheurde me totaal, maar ook ik gaf mijn zoon mijn grens aan. Hierdoor escaleerde het zodanig dat mijn zoon voor de tweede keer in de crisisopvang terecht kwam. Het was duidelijk dat ik hem niet meer kon geven wat hij nodig had.

‘Wat had ik hem aangedaan?’ Ik belandde in een rouwproces, in een emotionele rollercoaster. Waarin pijn, verdriet, boosheid en machteloosheid streden om mijn aandacht. Niet alleen ten gevolge van de situatie met mijn zoon, maar ook door het hele gebeuren binnen de crisisopvang dat me ten diepste schokte. Het deed me onbeschrijfelijk veel verdriet en pijn. Zeker voor de kwetsbare jongeren die hier ‘verloren’ raken.

Ik begon te schrijven om dingen helder te krijgen en mijn emoties te kunnen verwerken. Ik had de behoefte om te delen. Om te vertellen wat er allemaal gebeurde. Een steun te zijn voor andere ouders in een vergelijkbare situatie. Herkenning en erkenning. Ik beschrijf sindsdien mijn proces in blogs. Een moeder met een kind in de crisisopvang. Het is mijn visie, mijn pijn, mijn emotie en mijn verhaal. Mijn rouwproces maar ook mijn helingsproces op weg naar het licht.

Boven alles hou ik vanaf de eerste minuut volledig van hem. Ik heb hem verzorgd, gekoesterd, gelezen, beschermd, gestimuleerd en vooral liefgehad. Ik heb zijn worsteling en zijn pijn gezien. Hij heeft me veel geleerd over mezelf en het leven. En dat doet hij tot op de dag van vandaag.

Dit verhaal is afkomstig uit het boek: “Mijn kind in de crisisopvang. De hel of een zegen?”

Tips van Arnie

1. Vertrouw op je gevoel als ouder. Durf mee te bewegen met je kind. Kijk wat het nodig heeft, ongeacht wat de omgeving en instanties ervan vinden. Stem de wereld af op je kind en niet het kind op de wereld.
2. Durf eerlijk naar jezelf te kijken. Waar projecteer je je eigen angst, onrust en frustratie op je kind? Soms gaat het over jou en je overtuigingen en niet over je kind.
3. Schaam je niet om toe te geven dat je het soms gewoon niet meer weet of aankan. Praat erover met mensen die in vergelijkbare situaties zitten. Het is een cliché, maar oh zo waar. Delen is helen. Al geeft het je maar heel even lucht.