Ik was 4 jaar en mijn zusje bijna 2 toen mijn moeder voor het eerst werd opgenomen. In 1973. Overspannen, zei men. De kinderen op straat hadden daar andere benamingen voor: je moeder is gek! En daar begreep ik niet veel van. Onze vader was in zichzelf gekeerd, waarschijnlijk kon hij zijn eigen verdriet niet hanteren. Laat staan dat van ons. Mem was weg en na een poosje begon ik me toch af te vragen waar ze bleef. Dus ik vroeg het aan de buurman. Jouw moeder komt nooit meer thuis! Ik rende naar binnen en ik weet nog dat mijn vader en ik toen voor het eerst samen hebben gehuild. Hij suste mij, ze komt wel weer thuis, alleen het duurt nog een tijdje.

Ze kwam thuis, stijf en totaal apatisch. Zo kende ik haar niet. Ik kroop bij haar op schoot en trok haar stijve armen om me heen. Ze was er wel, maar dit was niet wat ik verwacht had. Ons leven stond op de kop, het wonderlijke was alleen dat er nooit over werd gesproken. Ze was overspannen.... Wij leerden om te zwijgen, want door zomaar te zeggen wat je bezighield kon zij in de war raken. Wij leerden om haar te prijzen voor de dingen die ze deed. Wij leerden om aan alle kanten rekening met haar te houden. Om zoveel mogelijk onzichtbaar te zijn. Dat hielp om de situatie thuis houdbaar te houden. Natuurlijk was dat geen gezonde situatie en van een beetje leuk en gezond opgroeien was geen sprake. Wij waren aan het overleven, zonder hulp van buiten. Mijn vader moest niks hebben van hulpverleners. Er kwam alleen zo nu en dan een lieve vriendin van de kerk langs. 

Na haar plotselinge dood, 18 jaar na die eerste opname, kreeg ik een boekje onder ogen over schizofrenie. Daarin stonden dingen waarvan ik gewenst had dat ik ze eerder had geweten. Hoe ga je om met deze ziekte, waaraan kun je herkennen dat er weer een psychose aan zit te komen, alles wat wij door schade en schande zelf hadden uitgevogeld door gewoon met haar te leven. Hadden we dat toen maar geweten.

Tegenwoordig is er, mag ik hopen, meer oog voor de kinderen-van. Wat een eenzame strijd hebben wij gevoerd. Wat een onbegrip van mensen. Ik heb als volwassene veel gehad aan diverse therapieën. Wat voelde als een loden last heb ik nu wel afgelegd. Intussen ben ik zelf therapeut. Mijn stille wens is om ooit nog eens iets zinvols te doen voor de kinderen-van van nu. 
 

Tips van Gieneke

1. Blijf positief oordelen over jezelf, neem jezelf niks kwalijk 
2. Wees niet bang om ruimte te geven aan je eigen pijn, bij een vertrouwd iemand.
3. Jij bent belangrijk

Mijn zoon zakte weg in een psychose, bij mij thuis op de bank. Ik wist niet wat ik moest doen om hem rustig te krijgen, mijn onmacht steeg met zijn verwardheid.
Ik belde het crisisteam: zij kwamen niet. ‘Bel de politie maar als de situatie gevaarlijk wordt.’
Ik was wanhopig. Wie kon mij helpen? Ik bracht mijn zoon door mijn radeloze telefoontjes nog verder in crisis. (Ik bewoon een studio, met bijna alles in één ruimte.)
Anderhalf uur later belde het crisisteam: ’We komen, het kan toch.’ Helaas was mijn zoon de deur al uitgerend. ‘Oh, dan komen wij niet, wij gaan niet zoeken!’
Verbijsterd belde ik toch maar de politie. Die reageerde zoals ik eigenlijk van het crisisteam verwacht had: ‘Wat erg voor u mevrouw, Ik begrijp dat u radeloos bent, Wij gaan u helpen. Hoe ziet hij eruit? Wat zeggen we het best tegen hem als hij gevonden is? Oh, hij is al gevonden, een van onze collega’s zag een verwarde jongen lopen. Mevrouw hij kan niet bij u blijven vannacht, waar kunnen we hem heen brengen?’ De politie overlegde met de ggz, want ik was té verdrietig. Voelde me zo alleen gelaten.
Door uitstel en niks doen, kwam mijn zoon precies in de crisis die ik maanden had proberen te voorkomen. 
Op dit moment zit mijn zoon in het AMC. Hij wil graag iets zinnigs omhanden hebben. Hoe geef je iemand het gevoel dat hij waardevol is, dat het goed komt: door zinvolle bezigheden.
Ik probeer dat te doen door naar hem toe te gaan, ons leven een beetje om hem heen te bouwen. Zodat hij voelt dat hij bij ons hoort, van betekenis is voor ons. Zijn broer doet hier ook veel in, al heeft die een drukke baan. Ik voel me heel erg mantelzorger, naast mijn werk en studie.

Tips van Lotte

1. Betrek je naaste zoveel mogelijk bij het gezinsleven
2. Geef hem het gevoel dat hij van betekenis is

Dit verhaal is afkomstig van de website van Ypsilon www.ypsilon.org/crisis

Mijn zoon Sam had de diagnose schizofrenie en was al tijden psychotisch. De crisisdienst was al verschillende keren langs geweest. Wanneer het team aan de deur belde, was hij weg. Hij klom over het dak of sprong uit het raam.
Het was een prachtige dag. Ik had boodschappen gedaan. Toen ik in de buurt van mijn huis kwam klonk er muziek. Ik dacht nog: wat gezellig, zeker een feestje.
Thuis stonden alle ramen en deuren wagenwijd open en de radio op de hardste stand. Alle meubelen stonden buiten, de gordijnen woeien om de ramen. Er was een fles cola omgevallen waar de hond doorheen had gelopen. De plavuizen waren één plakkende troep.
Met de buren samen, zij kwamen toevallig net thuis, heb ik de vloer schoongemaakt. Twee sterke mannen sjouwden het bankstel weer naar binnen. We begrepen niet hoe Sam dit in zijn eentje voor elkaar had gekregen.
Sam lag ondertussen in bed met winterjas en sneeuwlaarzen aan. Het was snikheet in zijn kamer. Hij lag lekker te slapen, we hebben hem laten slapen.
Toen hij uren later wakker werd was hij stomverbaasd. ‘Wat doen jullie nou, lekker bezig met de grote schoonmaak?’ Hij wist er helemaal niks meer van.
Ik belde de crisisdienst. Het was de zoveelste actie van Sam. We waren zo moedeloos.

Wat in die tijd het beste hielp, was om Sam te koesteren. Als hij in bed lag wreef ik over zijn rug.
Dan kon hij mij vertellen over zijn angsten en zijn wanhoop. Daardoor besefte ik hoe ziek hij eigenlijk was. Door zijn openheid kon ik het volhouden. Die openheid had hij niet naar de hulpverleners toe.
Nu, jaren later, na vele moeilijkheden te hebben overwonnen, is mijn conclusie dat je moed moet houden. Hou je naaste vast, blijf bij hem of haar.
Ik had het geluk van een goede vriendin die elke dag belde en zei: ‘effe zeuren’.
Het luchtte op om er elke dag even over te praten, niet te lang, maar ik kon het kwijt.

Tips van Sara

1. Blijf nabij, houd contact met je naaste 
2. Praat van je af: met een vriendin, met ‘iemand’
3. Vraag en aanvaard hulp

Dit verhaal is afkomstig van de website van Ypsilon www.ypsilon.org/crisis
 

Mijn zoon, een zorgmijder zonder ziekte-inzicht, gebruiker van soft drugs en alcohol, psychotisch en met wanen, is drie keer opgenomen. 
Hij werd aangetrokken door een ongezonde, slechte omgeving. De zorgverleners probeerden hem wel te volgen, schakelden ook het bemoeizorgteam in, maar mijn zoon maakte hun werk onmogelijk. 
Met een beroep op zijn privacy werd ik niet ingelicht over de zorg. De situatie verslechterde. Ik kon enkel moedeloos toekijken en op een volgende escalatie wachten. 
Die volgde na negen maanden. Zijn verhuurder wilde van mijn totaal verwarde en psychotische zoon af. De politie zette hem op straat zonder tussenkomst van de crisisdienst. Niet verward genoeg! Na een week van zwerven op straat kreeg ik hem met behulp van de huisarts weer opgenomen. Toen had ík het gedaan. Hij keerde zich tegen mij, agressief en dwingend. De kliniek vroeg een rechterlijke machtiging aan. Mijn zoon werkte op alle mogelijke manieren tegen. Ondertussen werd ik gehoord noch betrokken bij de behandeling omdat hij dat niet wilde. Als iemand zo verward, zo psychotisch is, denk ik dan. Dwangmedicatie volgde. Hij kwam een beetje terug op aarde, aanspreekbaar, maar meteen ook depressief en suïcidaal. 
Ik heb me suf gebeld met alle instanties waarvan ik dacht ze hem konden helpen, of die in contact met hem stonden. Ondanks dat hij niet wilde dat er met mij gesproken werd, heb ik elke week gebeld met de afdeling. Ik wist dat het personeel niet in kon gaan op mijn vragen, maar ik wilde gewoon weten hoe het met hem ging, of er al meer contact was, of hij sliep, at, dronk. Na verloop van tijd kreeg ik iets meer informatie. Mijn zoon kwam wat meer in de realiteit. 
Mijn huisarts hielp mij meteen en zonder aarzeling. Zette haar tanden erin om hem (ook haar patiënt) te helpen. Veel lieve medewerkers van de afdeling en het FACT-team stonden me te woord. Doordat ze me, elke keer weer, probeerden uit te leggen wat ze wel en niet mochten en konden voelde ik me geholpen.
Na maanden zonder contact wilde mijn zoon mij weer zien. Hij sprak mij uren toe: dat hij het zo zat was, dat hij niet meer verder kon. Toen wist ik dat ik hem kwijt was, al bleef ik hopen. Vier weken later, na een periode van dagelijks contact met zijn hulpverleners, is hij uit het leven gestapt. Hij was 23 jaar.

Tips van Demi

1. Blijf zoeken naar hulpverleners die wel willen helpen
2. Probeer in contact te blijven met je naaste

Dit verhaal is afkomstig van de website van Ypsilon www.ypsilon.org/crisis

Mijn moeder lijdt al aan schizofrenie sinds 1985. We hebben diverse crisissituaties doorgemaakt. De laatste was twee jaar geleden. 
Na haar laatste psychose is ze op minimale medicatie ingesteld, haar wens omdat ze er zo duf van wordt. Mijn vader heeft er mee ingestemd. Mijn moeder droomde dat ze de koningin was. Een teken dat ze psychotisch wordt, en dan ook vaak agressief. Mijn vader heeft, met medeweten van mijn moeder, een afspraak met de psychiater gemaakt. Deze gaf tijdens hun bezoek aan dat het allemaal wel mee viel. Naar mijn vader luisterde hij niet. Mijn ouders zouden een week later met het vliegtuig naar Berlijn gaan. Op de vraag van mijn vader of dit verantwoord was, was het antwoord van de psychiater: ‘dat moet u zelf inschatten’. Mijn zus en ik hebben toen de psychiater gebeld en onze zorgen aangegeven. Hij zei dat hij niets aan de situatie kon doen. Vlak erna werd dit telefoontje, ondanks ons uitdrukkelijk verzoek om dat niet te doen en de toezegging van de psychiater, met mijn moeder besproken. Door de verpleegkundige. Tussen mijn moeder en mij is dit vreselijk geëscaleerd, mijn vader zat tussen twee vuren. Dat mijn zus ook had gebeld, weet ze gelukkig niet.
Uiteindelijk zijn mijn ouders toch naar Berlijn gevlogen, er is niets gebeurd. Het was voor ons alle drie heel spannend. Voor het zelfde geld was het in het vliegtuig verkeerd gegaan. 
Het heeft nog twee maanden geduurd voordat mijn moeder weer ‘zichzelf’ was. De psychiater heeft, ook na de reis, weinig steun geboden. Mijn vader heeft de zoveelste boze brief geschreven, de psychiater gaf toe dat er fouten zijn gemaakt, maar daar heb je achteraf niet veel aan.
Ik probeer mijn vader te ondersteunen. Ik heb contact gezocht met Ypsilon en met de psychiater. Mijn zus en ik spreken hier regelmatig over. Achteraf hebben we het ook met onze broer gedeeld. Hij heeft ook schizofrenie. Elke keer als het met onze moeder slecht gaat, gaat het ook met hem minder. Dus we proberen hem te sparen.
Ik heb er geen vertrouwen meer in, dat ik in vertrouwen iets kan aangeven over mijn moeders situatie. En dit terwijl mijn vader het moeilijker krijgt. Zij zijn beide in de zeventig. Mijn moeder gaat langzaam achteruit. Dit is voor mijn vader zwaar.

Tips van Sanne

1. Houd vertrouwen
2. Blijf erop aandringen dat jouw gesprek met de hulpverlener van je naaste óók vertrouwelijk is
3. Maak een plan: Hoe voorkom je de volgende crisis?

Dit verhaal is afkomstig van de website van Ypsilon www.ypsilon.org/crisis

Ogenschijnlijk sterk. Krachtig in haar uitstraling. Benaderbaar. Open en vriendelijk. Lief en behulpzaam, voornamelijk voor en naar anderen. Lieselot is 27 jaar, woont samen en is fysiotherapeut. Het vak, en daarmee dienstverlenen, is haar met de paplepel ingegoten. Als vanzelfsprekend volgt ze haar ouders op. Volgens hen zou zij zich in het ‘elitaire vak’ het allerbest ontplooien. Lieselot vindt het leuk, maar merkt ook dat ze twijfelt. Is ze onderweg zichzelf verloren? 

Op het moment dat ik haar ontmoet staat ze onder stress. Voortdurende onrust door aldoor maar te ‘moeten’ (presteren), alsmede andere emoties – die ze als sensitief persoon voelt - probeert ze weg te eten. Dit is haar manier van omgaan met het leven, ofwel coping. Ik doorzie haar patroon en maak op zielsniveau contact. Dat doe ik door haar ruimte te geven, waarderend te luisteren naar ieder woord dat ze zegt en niet te oordelen. Dankbaar laat ze mij toe in haar hart. Langzaam breekt haar masker en verschijnen tranen. Achter een brede glimlach en een stoer voorkomen, verschijnt een klein, angstig meisje met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. 

Moeizaam leert ze haar ware gevoelens (h)erkennen, uiten en ziet ze in dat ze - los van de wil van haar ouders of anderen in haar omgeving – eigen keuzes mag maken. Doordat ze haar emoties leert toelaten zie ik meer van haar authentieke zelf. Ze leert voor zichzelf opkomen. Spreekt uit wat ze wil en leert grenzen aangeven. Haar gedrevenheid om non-stop te werken en te studeren, als bewijs dat ze kan presteren komt in balans op het moment dat ze leert dat ze ook achterover mag leunen en leert genieten van het proces. Haar boog staat minder gespannen. Gesprekken met een (systeem-) therapeut, collega's en vrienden doen haar groeien in haar zelfvertrouwen. Ze groeit over oude patronen heen en komt los van destructieve patronen die haar eigenwaarde omlaag halen. 

In haar angst grijpt ze soms terug op controle of bevestiging. Het helpt om haar liefdevol de regie over haar eigen leven terug te geven en haar te vertellen hoe goed ze het momenteel doet. Lieselot wordt meer en meer zichzelf en heeft steeds minder 'het eten' nodig om dat ‘zelf’ te verstoppen. Ze straalt, groeit en mag eindelijk thuiskomen. Thuis – in haar eigen hart. Met de sleutel die ze (met hulp van anderen) zelf heeft gevonden.

Tips van Tessa

1. Luister aandachtig en vraag door.
2. Geef ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en creëer een veilige basis in het contact.
3. Moedig een eigen zoektocht aan, laat iemand bewust iets nieuws proberen.
4. Benadruk de kracht in het maken van eigen keuzes. Vertel wat je ziet dat dat met iemand doet in een laagdrempelige terugkoppeling.

Ik schrik, maar begrijp haar gevoel 'niet zo verder te willen leven'. Ben zelfs bereid haar te helpen bij haar plan. Want ik zou het niet kunnen verdragen dat zij haar leven in eenzaamheid zou beëindigen. Sinds 35 jaar heeft ze de diagnose 'Bipolaire stoornis, type 1'. Haar hulp bestond echter alleen maar uit 'pillen'. Haar 1e  psychiater bleek bij zijn afscheid  en overdracht zelfs geen dossier met medicatiegegevens te kunnen overleggen. Psychologische of psychotherapeutische hulp is haar nooit aangeboden. Een mens is toch méér dan chemie?

Omdat ze niet beter wist en de wisselende (hypo) manische en depressieve perioden nog te dragen waren, heeft ze nooit eerder aan de bel getrokken. Sinds 2 jaar lijken de depressies echter heftiger en uitzichtlozer. Ze heeft nu een psychiater die de behandeling uitbreidt naar 'pillen & praten'. Beiden maken haar alleen maar neerslachtiger. 

Zelf heb ik de diagnose 'Bipolaire stoornis, type 2'. Ik ben altijd blijven werken als psychotherapeut in de ambulante ggz. Door mijn lidmaatschap van PlusMinus heb ik veel geleerd over de bipolaire aandoening. Méér dan in mijn professionele (bij)scholing. 

Ik heb als oudere broer aangeboden om met haar te zoeken naar betere ggz-hulp. Ik ben mee geweest naar haar huidige psychiater. Ik waardeerde zijn openhartigheid en stelde me niet kritisch op. Er bleek geen behandelplan te zijn en geen regelmatige evaluaties plaats te vinden. Ondanks dat de psychiater aangaf dat hij ook méér psychotherapeutisch kon werken, bleek dat in het vervolg toch niet te gebeuren.

Ik nam de vrijheid mijn zus te vragen 'Wat heb jij nu nodig?' Er volgde een second opinion bij een hoogleraar wat betreft de medicatie. Dit advies heeft haar psychiater overgenomen. Ze is zelf en ook met hem gaan zoeken naar psychotherapeutische hulp in haar omgeving. Essentieel in dit proces is dat zij steeds meer zelf ging zoeken i.p.v. te verwachten dat de 'dokter' met iets komt. Ze nam zelf de regie!

Zelf heb ik nog geprobeerd om een cognitief-gedragstherapeut in haar omgeving te vinden. Niemand reageerde positief vanwege de complexiteit van de bipolaire aandoening. Psycho-traumatische gebeurtenissen uit haar verleden zouden wel eens een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van deze ernstige aandoening. Het boek 'Traumasporen' van prof.dr. Van der Kolk bevestigt dat meer dan 50 procent van ernstige psychische aandoeningen trauma-gerelateerd zijn. Zo ook in het leven van mijn Zussie.

Via een PlusMinus-lid, kwam ik in aanraking met een traumapsycholoog. Zijn advies: Pak eerst de trauma’s aan en de daarbij behorende destructieve psychiatrische patronen of symptomen! Begin met te werken via beelden, lichamelijke en emotionele ervaringen, van 'binnen-naar-buiten'.

Na een kennismakingsgesprek en een eerste sessie op zijn werkplek, heeft ze uiteindelijk gekozen met deze trauma-psycholoog in zee te gaan. Of dat betekent dat ze ook geheel herstelt, zullen we moeten afwachten.

Tips van Jonas

1. Belangrijk voor de naaste: laat het besluit altijd bij de cliënt; oefen geen druk uit! Gezien de kwetsbare positie van de cliënt, zal er snel bij haar of hem het gevoel ontstaan, het advies of de steun van de naaste te moeten opvolgen.
2. Moedig je kwetsbare naaste aan om aan de behandelaar een 'behandel-/therapieplan' te vragen waarin doelen, werkwijze en periodieke evaluaties geformuleerd staan. Ga als cliënt pas akkoord als je je oké voelt bij/met je behandelaar, het behandelplan duidelijk is, én je je kan vinden in het plan.
3. Informeer je als naaste over deze ernstige psychische aandoening door bijvoorbeeld lid te worden van een patiënten- of familie-organisatie, in mijn geval PlusMinus, bezoek lotgenotengroepen en landelijke dagen.